Día Mundial contra la ELA. Las dificultades de una enfermedad aún sin cura

Hace algunos años, Quienes sufrían Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) debían enfrentarse a ir de un médico a otro para finalmente enfrentarse a un diagnóstico erróneo. Hoy en día es posible conocer el diagnóstico. Sin embargo, aún no se ha descubierto un tratamiento que pueda enfrentar esta difícil enfermedad.

Es por eso que cada 21 de junio se conmemora el Día Mundial contra la ELA. Esta jornada mundial busca sensibilizar a la sociedad sobre los desafíos que enfrentan las personas con ELA y sus familias, y también busca fomentar la investigación y el desarrollo de tratamientos para mejorar la calidad de vida de los afectados.

¿Qué es la ELA?

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neuromuscular progresiva y degenerativa que afecta las células nerviosas llamadas neuronas motoras en el cerebro y la médula espinal. La ELA pertenece a un grupo de trastornos conocidos como enfermedades de las neuronas motoras.

Las neuronas motoras son responsables de controlar los movimientos musculares voluntarios, como caminar, hablar, masticar y respirar. En la ELA, estas neuronas motoras gradualmente degeneran y mueren, lo que conduce a una pérdida progresiva de la función muscular.

En un principio, comienzan a desarrollarse ciertos síntomas, pero al final de los días, el paciente perderá todas sus funciones motoras, incluso la del habla. Es por eso que la enfermedad es tan devastadora, ya que quien la padece tiene todas sus facultades cognitivas intactas,al contrario del resto de su cuerpo.

Signos de alerta que pueden indicar que algo no anda bien

Los síntomas de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) pueden variar de una persona a otra, y su aparición y progresión también pueden ser diferentes. Sin embargo, existen algunos síntomas comunes que pueden indicar la posibilidad de tener ELA. Algunos de estos son:

• Debilidad muscular: Este es uno de los primeros síntomas de la ELA. Puede comenzar en una extremidad, como un brazo o una pierna, y luego extenderse a otras partes del cuerpo. La debilidad muscular puede manifestarse como dificultad para levantar objetos, caminar, subir escaleras o realizar actividades cotidianas.
• Espasmos y calambres musculares: Estos pueden ser dolorosos y afectar diferentes partes del cuerpo.
• Cambios en la voz y la capacidad para hablar: La voz puede volverse más débil, ronca o nasal. Algunas personas pueden tener dificultad para articular palabras y hablar claramente.
• Dificultad para tragar: A medida que la ELA progresa, los músculos utilizados para tragar pueden debilitarse, lo que dificulta la deglución. Esto puede provocar atragantamiento, tos frecuente durante las comidas y la necesidad de tomar líquidos para facilitar la deglución.
• Pérdida de destreza y coordinación: Puede verse afectada la habilidad para realizar movimientos finos y precisos, como escribir, abrochar botones o sostener objetos pequeños. La pérdida de coordinación también puede hacer que sea más difícil realizar tareas diarias.
• Dificultad para respirar: A medida que los músculos respiratorios se debilitan, las personas con ELA pueden experimentar dificultad para respirar. Pueden tener sensación de falta de aire, respiración superficial o fatiga respiratoria.

En caso de presentar estos síntomas, es fundamental consultar a un médico para obtener un diagnóstico adecuado basado en la evaluación clínica, pruebas neurológicas y descartando otras posibles causas de los síntomas.

¿Existe tratamiento efectivo para la ELA?

Lamentablemente aún no existe una cura para la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Sin embargo, hay tratamientos y terapias disponibles que pueden ayudar a controlar los síntomas, mejorar la calidad de vida y brindar apoyo a las personas que viven con ELA. Algunos de ellos son:

• Medicamentos: Estos sirven para tratar los síntomas, retrasar la progresión de la enfermedad y extender supervivencia en algunos pacientes.
• Terapia física y ocupacional: Estas terapias pueden ayudar a mantener la fuerza muscular, mejorar la movilidad y la independencia funcional.
• Terapia del habla y lenguaje: Puede proporcionar ejercicios y técnicas para fortalecer los músculos de la boca y la garganta, así como sugerir estrategias de comunicación alternativas, como el uso de dispositivos de comunicación asistida.
• Asistencia respiratoria: A medida que la ELA progresa, puede afectar los músculos respiratorios, lo que puede llevar a dificultades respiratorias. Se pueden utilizar dispositivos de asistencia respiratoria, como ventiladores o respiradores, para ayudar a mantener una función respiratoria adecuada.
• Soporte emocional y cuidados paliativos: La ELA puede tener un impacto significativo en la salud emocional y mental de las personas afectadas. El apoyo emocional, el asesoramiento y el acceso a cuidados paliativos son fundamentales para brindar apoyo integral tanto a los pacientes como a sus familias.

La ELA es una enfermedad devastadora tanto para los pacientes como para sus familias. El apoyo emocional, social y médico es crucial para afrontar los desafíos de la enfermedad.

Además, la concienciación y la investigación continúan siendo fundamentales para encontrar mejores tratamientos, mejorar la calidad de vida de las personas con ELA y, en última instancia, encontrar una cura para esta enfermedad.

Es fundamental entregar apoyo también a quienes son cuidadores de pacientes que padecen esta enfermedad que afecta también a las familias y cercanos y no sólo implica un dolor emocional, sino también un gran esfuerzo económico.

Estar informados puede ayudarnos a contribuir y apoyar a otros.