Día del Síndrome de Down. Avanzando en la inclusión

El 21 de marzo fue definido por la Organización de las Naciones Unidas (ONU) como el Día Mundial del Síndrome de Down. Esta conmemoración tiene como finalidad, generar conciencia en la sociedad acerca de esta condición y enfatizar la inclusión social.

El Síndrome de Down ha estado siempre presente en la sociedad. Sin embargo, años atrás , las personas con esta condición eran invisibilizadas y no se consideraban dignos de participar activamente en la sociedad. Muchas veces eran marginados o escondidos por sus familias considerándose casi un castigo su presencia.

Es por eso que la decisión de la ONU de incorporar esta fecha, pretende generar una mayor conciencia pública y recordar la dignidad, el valor y las contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades. Con esto se busca también resaltar la importancia de su autonomía e independencia individual, sobre todo al tomar sus propias decisiones.

¿Qué es el Síndrome de Down?

El síndrome de Down es una afección en la que una persona tiene un cromosoma adicional o una parte adicional de un cromosoma. Esta copia adicional cambia la forma en que se desarrollan el cuerpo y el cerebro de un bebé.

Los cromosomas son pequeños "paquetes" en las células que contienen sus genes. Los genes contienen información, llamada ADN, que controla cómo se ve y cómo funciona su cuerpo. Las personas con síndrome de Down tienen una copia extra del cromosoma 21. Esto puede causar desafíos tanto mentales como físicos durante la vida. Aunque las personas con síndrome de Down pueden actuar y verse de manera similar, cada persona tiene habilidades diferentes.

No se sabe con certeza por qué ocurre el síndrome de Down o cuántos factores diferentes juegan un papel. Un factor que aumenta el riesgo de tener un bebé con síndrome de Down es la edad de la madre. Las mujeres mayores de 35 años tienen más probabilidades de tener un bebé con síndrome de Down.

¿Qué enfermedades asociadas puede tener alguien con Síndrome de Down?

Muchas personas con síndrome de Down presentan los signos físicos comunes y tienen una vida saludable. Pero algunas personas con síndrome de Down pueden tener uno o más defectos de nacimiento u otros problemas de salud. Algunos de los más comunes incluyen:

• Pérdida de la audición
• Apnea del sueño (trastorno que provoca que deje de respirar repetidamente durante al dormir)
• Infecciones de oído
• Enfermedades de los ojos
• Defectos cardíacos congénitos (presentes al nacer)
• Problemas digestivos
• Problemas con la parte superior de la columna
• Obesidad

Avances en la inclusión de niños y adultos con Síndrome de Down en Chile

Años atrás, existían las escuelas especiales para niños con capacidades diferentes. Hoy en día, todos los establecimientos educacionales deben garantizar educación para todos. De esta manera, los niños con Síndrome de Down, pueden acceder a cualquier colegio ingresando al Programa de Integración Escolar (PIE), quienes se deben encargar de adaptar el contenido y las evaluaciones a sus necesidades.

Para acceder a esta educación regular con PIE, se he diseñado un mecanismo exclusivo específico para postulantes con síndrome de Down.

La inclusión laboral de personas con todo tipo de discapacidad también ha sidouna preocupación del Estado de Chile. Bajo esta modalidad, las personas con síndrome de Down pueden insertarse en el mercado laboral, ya sea en empresas privadas o entidades estatales, con más de 100 trabajadoras y trabajadores, esto, como se señaló, debido a las discapacidades asociadas a la condición misma.

Finalmente, la Superintendencia de Pensiones ha sostenido que las personas con síndrome de Down son susceptibles de recibir tanto la Pensión Básica Solidaria de Invalidez, la cual por lo general es solicitada a la edad de 17 años, como el Seguro de Invalidez y Sobrevivencia si es que se está inserto en el mercado laboral formal.

¿Cómo relacionarnos con una persona con Síndrome de Down?

Parte de la inclusión es que podamos tratarlos como personas autovalentes y dignas de un trato respetuoso.

Algunos consejos que puedes seguir son:

• Entregarles confianza para poder hacer las cosas por sí mismos. De esto depende la forma en la que se van a desenvolver en diversos ámbitos.
• Si están con un acompañante, intenta incluirlos en la conversación. Háblales directamente, mirándolos a los ojos, y formula preguntas de la forma más sencilla y corta posible.
• Tener una conversación normalizada con relación a la edad que tienen. Desean ser tratados y aceptados como las personas de su misma edad que no tienen discapacidad.
• Si no entienden algo, volver a explicarles con paciencia. Debemos evitar hablar rápido y con términos complejos.
• Hacer siempre comentarios positivos, reforzando lo bien que lo han hecho. De esta manera reforzaremos su autoestima y se sentirán capaces.
• Trátalos como a uno más. Preséntales a otros amigos o compañeros, para que puedan desarrollar sus habilidades sociales y de comunicación.

Las personas con Síndrome de Down pueden aprender casi al mismo nivel que una persona sin discapacidad. La diferencia es que ellos necesitan mucho más tiempo para lograrlo. Por eso debemos ser pacientes y constantes con ellos.

Tenemos una gran responsabilidad como sociedad en el avance de la inclusión. Todos podemos aprender de las personas con Síndrome de Down y entregarles la seguridad en el lugar donde estén.